Tikėtis prieš viltį

Trys šeimos eksperimentuoja su klinikiniais tyrimais, kurie gali pakeisti jų gyvenimo būdą ir mirtį.

AIIMS yra viena iš klinikinių tyrimų vietų nacionaliniame sostinės regione. (Nuotrauka: Tashi Tobgyal).

Praėjo 12 metų, trys operacijos ir keturios ligoninės, kai Sunandini Roy iškrito iš savo buto pirmame aukšte balkono; 48 metų mokytojas tą popietę skambino daržovių pardavėjui jų kolonijoje. Kritimas ją paralyžiavo nuo juosmens žemyn.

Per pastaruosius du mėnesius Roy'ui buvo atlikta pirmoji AIIMS klinikinio tyrimo, skirto trauminių smegenų ir stuburo traumų pacientams, procedūra. Per ateinančius kelis mėnesius į stuburą bus suleistos išsaugotos kamieninės ląstelės iš jos kaulų čiulpų; kitą mėnesį bus atliekama kita procedūra, po trijų mėnesių – trečia.

Klinikinio tyrimo metu tokie dalyviai kaip Roy gauna konkrečias intervencijas pagal tyrėjų sukurtą tyrimo planą arba protokolą. Bandymuose nagrinėjami nauji būdai užkirsti kelią, aptikti ar gydyti ligas. Šios intervencijos gali būti medicininiai produktai, tokie kaip vaistai ar prietaisai, procedūros arba dalyvių elgesio pokyčiai, pvz., dieta.

kiek yra citrusinių vaisių rūšių

Roy vyras Atanu kupinas optimizmo. Jo žodžiai apvirsta iš susijaudinimo, kai jis aprašo, kaip ji gali jaustis, pirštu iškiša čiurną, šokinėja demonstruodamas, kaip gali atsisėsti, švelniai atremdamas ją į lovos stulpą. Tai visus žygdarbius, kuriuos jis priskiria gydymui, gautam per tyrimą. Kai jis trumpai žiūri į ją, klausiančiomis akimis, Roy'us šiek tiek linkteli, suteikdamas jam patikinimo, kurio jam reikia, kad ir toliau su džiaugsmu apibūdintų kiekvieną jos pažangos žingsnį.

Roy'us prarado supratimą, kai ji ir Atanu pasikeitė vaidmenimis. Tai galėjo įvykti po pirmosios stuburo operacijos 2004 m. – buvo įdėta titano plokštelė, kad jos stuburas būtų laikomas kartu. Pirmuosius kelerius metus karštligiškai tyrinėjau gydytojus ir procedūras, varydamas savo šeimą iš sukrėtimo imtis veiksmų. Maždaug prieš metus prasidėjo pirmieji ginčai dėl teismo. Po kurio laiko nustoji tikėtis savęs, bet turi tikėtis žmonių, kurie tavimi rūpinasi, sako ji.

Roy lovoje šalia palangės ir priešais balkoną, iš kurio ji iškrito, gausu saulės spindulių. Kateteris, kuris buvo su ja nuo tos lemtingos rugsėjo popietės, išlindo iš po jos ryškiai mėlynos antklodės. Po jos pagalve yra keturių eilučių Atanu laiškas: Tavo šypsena verčia mane šypsotis. Tavo kova verčia mane kovoti. Duok man dar vieną šansą. Tai paskutinis. Ir ji kovojo. Ne tik per kitą operaciją, bet ir stebint, kaip vyras ją stebi. Truputį skauda šlapinantis. Kiekvieną kartą, kai jaučiu skausmą, mano gydytojai švenčia, mano vyras susitvarko, sako buvusi vidurinės mokyklos anglų kalbos mokytoja.

Vykstantis tyrimas naudojo kamienines ląsteles, išskirtas iš jos pačios kaulų čiulpų, ir suleido jas per juosmeninę punkciją šalia jos D12 slankstelio – jos sužalojimo vietos. Dr Deepak Agarwal, AIIMS neurochirurgijos profesorius, sako, kad dar per anksti švęsti. Baigtas tik pirmasis šio tyrimo etapas. Kai kurie pacientai parodė geresnę šlapimo kontrolę, kai kurie sugebėjo atsisėsti po dešimtmečių. Tačiau dar anksti ką nors sakyti, o apie tai pranešti pacientams ir šeimos nariams, kurie vis dar laukia vilties ženklo, yra nepaprastai sunku, sako jis. Nors šiuose tyrimuose dalyvaujantys pacientai žino, kad tai nėra gydymas, jie vis tiek tikisi išgydyti. Kelis kartus perspėju juos, kad jie žinotų, į ką įsivelia. Tačiau internete yra perdozuota informacijos iš privačių klinikų ir gydytojų, todėl sunku užtikrinti realius lūkesčius, sako jis.

Tie, kurie per pastaruosius trejus metus Delio-NCR įvairiose ligoninėse dalyvavo įvairių neurologinių ligų tyrimuose, sako, kad sunku įtikinti save ir aplinkinius. Sprendimą pradėti tyrimą dėl naujo gydymo ne visada priima šeima.

Dr Deepak Agarwal, AIIMS neurochirurgijos profesorius. (Nuotrauka: Tashi Tobgyal)

Madhavi Radhakrishnan, koledžo profesoriaus, buvo diagnozuota išsėtinė sklerozė (IS) ankstyvosiose stadijose – genetiškai linkusi į greitą būklės pablogėjimą – dalyvauti tyrime, kuriame tiriamas naujas vaistas, atrodė akivaizdžiausias pasirinkimas. Kadangi ji dar nebuvo akivaizdžiai paveikta IS, įtikinti savo šeimą buvo visiškai kitoks išbandymas. Savo kabinete tarp pamokų ji piešia šūsnis žurnalų straipsnių, surinktų per metus apie IS sergančius pacientus ir ligonines. Kai akivaizdžiai serga ir turi lėšų, visi užjaučia, jei nori dalyvauti tyrime. Tačiau kai matote, kad užbėgate už akių ligai, visi galvoja, kad esate išprotėjęs, sako ji.

Skausmas dėl degeneracinio sutrikimo buvo neapdorotas – Radhakrishnan daug metų rūpinosi savo motina, kuri taip pat serga IS. Ji pradėjo rodyti simptomus tokio pat amžiaus kaip ir aš... nuo 40 metų. Dabar jai per 60 metų ir ji vos gali pajudėti. Ji sako, kad prieš 10 metų ji atsikraustė pas mane. Jos mama norėjo kuo ilgiau išlikti nepriklausoma – jausmą Radhakrishnan dabar per daug gerai supranta. Gydytojai patarė jai ir dviem jos broliams ir seserims išsitirti dėl IS netrukus po to, kai jų mama diagnozavo. Ji tai atlaikė iki 42-ojo gimtadienio. Dvigubas regėjimas blykstelėjo, o ranka nusilpo, kai nešiojau tas pačias knygas, kurias rašiau daugelį metų. Aš žinojau simptomus. Iki tol nenorėjau gąsdinti testų, bet turėjau juos atlikti, sako ji.

MS neturi vieno patvirtinančio testo, todėl Radhakrishnanui buvo sunkiau. Gurgaono ligoninėje jai buvo atliktas MRT skenavimas ir juosmens punkcija, kurios metu AIIMS buvo ištirtas jos CSF mėginys. Ji nesakė savo vyrui ir dukrai, kol gydytojai nepatvirtino jos didžiausių nuogąstavimų.

įvairių tipų vorų nuotraukos

Praėjus dvejiems metams po jos pačios diagnozės, 30 metų šeimos neurologė pirmiausia patarė Radhakrishnano motinai dalyvauti tyrime. Iki šiol Radhakrishnan jau priprato prie dvynių vaidmenų, kuriuos jai teko atlikti – globėjos ir paciento. Mama pildė anketas teismo procesui, ji labai norėjo, o mes norėjome pažiūrėti, kaip seksis. Padėjau jai per procesą, padėjau jai suprasti šalutinį poveikį, perspėjau, kad neturėtų per daug vilčių... Man taip nusibodo matyti ją nusivylusią. Tačiau praėjus mėnesiui po pradinių formalumų, gydytoja išgirdo, kad bendrovė nusprendė apriboti tyrimą tik ankstyvos stadijos pacientams, sako ji. Mamai-dukrai sprendimas pasikeisti vaidmenimis buvo sklandus. Radhakrishnan pastebėjo, kad jos motina bando patikrinti savo viltis, juokais sakydama, kad IS nėra tokia bloga. Tačiau jos vyras ir jų dukra buvo šokiruoti. Niekas netikėjo, kad aš sergu arba kad kada nors galiu susirgti. Mano vyras man pasakė, kad elgiuosi kaip kiaulė, besiruošianti skersti, – sako ji.

Praėjo šeši mėnesiai, o bandymas neparodė jokių realių rezultatų. Be to, jo farmacijos įmonė susidūrė su sunkumais su Indijos generaliniu narkotikų kontrolieriaus tarnyba (DCGI). Stebėjau įvykius ir girdžiu, kad jie ištaisė klaidas. Tikiuosi, jie greitai atsinaujins, nes jei ne daugiau, tai viltis. Aš noriu čia būti jūrų kiaulytė, sako ji ir nusijuokia. Radhakrishnano dukra dar turi būti ištirta. Net jei ir nesėkmingai bandytų ant manęs narkotikus, gal po 20 metų, kai dukra paaugs, būtų ką nors radę arba kažką atmetę. Jei nesistengsime, kaip judėsime į priekį? ji klausia.

Mažiau nei keli kilometrai nuo Delio universalumo miestelio, Model Town mieste, Suraj Malik, dar vienas daugiacentrio kvadriplegijos ir paraplegijos teismo dalyvis, jam per 30 metų, yra vežamas jo vyresniojo brolio Vimalio; jis pastato Maliką ant kėdės balkone. Praėjus aštuoneriems metams po sužalojimo, teismo procesas, pasak Maliko, atėjo kaip Dievo dovana. Aš tyrinėjau bandymus. Labai anksti supratau, kad gydymo galimybės po paralyžiaus buvo mažos. Kineziterapija padėjo man išvengti opų, bet taip net negalėjau sėdėti dar prieš mėnesį. Kažkas turėjo mane laikyti tiesiai, kol maitina, sako jis. Maliko tyrimas parodė, kad bandymai privačiose ligoninėse ir farmacijos firmų remiami buvo brangūs. Sužinojau, kad ligoninės neturėtų imti pacientų už gydymą kamieninėmis ląstelėmis. Lankiausi trijose klinikose Delyje, siūlančiose neurologinius tyrimus, bet jos ima mažiausiai 3–5 mln. Rs už sėdėjimą – mes to negalėjome sau leisti, sako jis.

Po sužalojimo per eismo įvykį, kai įtrūko jo kaukolė ir buvo daug stuburo lūžių, Malikas turėjo mesti pardavimų vadovo darbą IT įmonėje ir persikelti gyventi pas tėvus ir brolį. Žinia apie teismą AIIMS buvo naudinga. Jie buvo ypač svarbūs savo atrankos kriterijams, todėl aš turėjau praeiti ilgą interviu procesą. Džiaugiuosi, kad išgyvenau, ketinu išgyventi iki galo“, – sako jis.

kiek ten yra alavijo augalų

Kol Malikas nagrinėja savo bylas, Vimalis prašo jo padaryti pertrauką. Jis tai laikosi valandų valandas, tai tapo manija. Jis tapydavo, skaitydavo, žiūrėdavo filmus nešiojamuoju kompiuteriu. Dabar vienintelis dalykas, apie kurį jis galvoja, yra teismas, sako jis, bandydamas padėti Malikui patekti į kurtą. Nenoriu šito nešioti. Ar sugalvojai manęs paklausti prieš nustumdamas daiktus man ant kaklo? Žinai, mano rankos veikia puikiai, rėkia Malikas.

Kiek vėliau jis atsiprašo. Nueikite į bet kurio paraplegiko namus ir pamatysite, kad tokios muštynės yra dažnos. Žmonės pamiršta, kad turime funkcines galūnes ir veikiančias smegenis. Mano žmonės mano, kad aš esu asilas, nes praėjo tiek daug laiko, akivaizdu, kad vilties nėra. Bet dabar, po metų ir metų, galiu pasakyti, kada noriu nutekėti. Ar žinai, kaip tai išlaisvina? jis sako.

Malikas nežino, ar šis žygdarbis yra susijęs su teismo procesu. Tiesą sakant, aš maniau, kad prieš tyrimą pajutau pirmuosius požymius, bet mano gydytojai sako, kad kamieninės ląstelės tikrai padėjo procesui. Sąžiningai, man nerūpi, kaip tai atsitiko, kol taip atsitiko, sako jis.

Visi pavadinimai buvo pakeisti siekiant apsaugoti tapatybę.